10 năm chất chồng nỗi đau của người mẹ có hai con mắc bệnh thalassemia

Thứ Tư, 03/07/2019, 09:09:46

NDĐT – “Mày được cứu rồi nhé, còn tao không biết sống đến ngày nào”, câu nói của cậu con trai Phạm Hoàng Anh với em gái Phạm Hoàng Minh như cứa vào da thịt của chị Hoàng Thị Hương. Hai đứa con mắc bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), giờ đã có em gái được ghép tế bào gốc thành công. Nhưng cậu con trai còn lại vẫn đang chờ vào phép nhiệm màu.

10 năm chất chồng nỗi đau của người mẹ có hai con mắc bệnh thalassemia

Gia đình anh Trung, chị Hương đã trải qua những ngày tháng sóng gió khi phát hiện con mang bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia).

Con mang bệnh, vợ chồng suýt ly tán

Căn nhà vốn xập xệ của anh chị Phạm Nam Trung – Hoàng Thu Hương (thôn Núi Đá, xã Quang Lan, huyện Chi Lăng) vừa được xây cất lại khá xinh xắn. Đứa con gái nhỏ 5 tuổi Phạm Kim Ngân bẽn lẽn ôm chặt lấy mẹ khi nhìn thấy khách lạ. Cô bé có lẽ chưa hiểu, sự ra đời của em chính là một phép màu tuyệt vời trong việc gắn kết lại mối hôn nhân suýt rạn vỡ và cứu người chị gái Phạm Hoàng Minh mắc bệnh thalassemia.

10 năm trước, trong gia đình này, sự hỗn độn, đau thương, tuyệt vọng đã đến cùng lúc khiến người trong cuộc đã không ít lần nghĩ tới cái chết.

Năm 2006, anh Trung – chị Hương chọn về chung về một nhà trong niềm hân hoan tột độ của cả hai gia đình. Ở khu núi đá này, anh chị được xem là một gia đình đủ đầy, hạnh phúc khi chồng làm nhân viên xăng dầu, vợ làm giáo viên mầm non. Sau một năm, đứa con trai đầu tiên ra đời năm 2007 và hai năm sau đó, anh chị sinh thêm đứa con gái xinh xắn. Tất cả chào đời khỏe mạnh, nặng 3,9 kg và rất ngoan.

Hai anh em Phạm Hoàng Anh, Phạm Hoàng Minh những ngày nằm viện truyền máu, thải sắt.

Thế nhưng niềm hạnh phúc ngắn chẳng tày gang. Từ tháng 10-2009, những con sốt liên tục khiến cả hai bé xuống viện đều đặn hằng tháng. Ngày bác sĩ thông báo con mắc bệnh tan máu bẩm sinh, anh chị không tin khăn gói ôm con về Hà Nội.

Tại một bệnh viện tuyến Trung ương, bác sĩ bảo chị “Về đẻ thêm hai đứa nữa đi”. Chân chị Hương khuỵu xuống vì nghĩ rằng, bác sĩ nói thế nghĩa là cả hai đứa con của mình sẽ không còn cơ hội cứu chữa. “Bế tắc đến cùng cực, hai vợ chồng dắt con về mà chỉ muốn lao đầu vào ô-tô”, chị Hương nghẹn ngào kể.

Là giáo viên mầm non, chị Hương không biết bao nhiêu lần ôm những đứa trẻ mình chăm sóc ở trường vào lòng mà khóc nghẹn trong cổ. “Sao đời mình bất công như thế. Nhìn con người ta ai cũng khỏe mạnh mà con mình lại ốm đau, không biết sống đến bao giờ?”.

Không chùn bước trước bệnh tật của con, anh chị dắt nhau xuống Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Được các bác sĩ giải thích, động viên cứ đưa con đi truyền máu định kỳ thì con sẽ duy trì được sức khỏe, chờ đến khi y học phát triển, biết đâu có cơ hội cứu con, anh chị lại có thêm niềm hy vọng le lói.

Chị Hương nghẹn ngào kể lại hành trình 10 năm đầy nước mắt của gia đình chị.

Thế nhưng, đang trong nỗi đau đớn vì hai đứa con bị bệnh, trở về nhà, bố chồng chị - ông Phạm Văn Thành đã không giấu diếm quyết định bắt anh Trung phải bỏ vợ. Chị Hương khóc nghẹn trong cổ “Ông nghĩ căn bệnh này do chính con dâu mang lại nên hết lần này tới lần khác, ông bắt chồng tôi phải bỏ vợ để lấy vợ khác, sinh cho ông đứa cháu đích tôn khỏe mạnh”. Trong thâm tâm ông, hai đứa con bị bệnh này liệu có sống được tới 16 tuổi hay không?

Ôm một nỗi uất nghẹn, chị ôm hai con bỏ về bà ngoại. Bốn tháng ở nhà ngoại, không có đêm nào chị không khóc. Hằng đêm ôm con vào lòng, chị Hương không hiểu nổi, dù bệnh của con là do cả hai anh chị cùng mang gen ẩn mà sao nỗi uất ức này một mình chị phải chịu đựng.

Bấy giờ, hai bên nội ngoại mâu thuẫn nặng nề, chị Hương đã nghĩ đến chuyện ly dị, giải thoát cho mình và cho cả chồng. Chị cũng nghĩ quẩn “nếu mình chết, con sẽ do ai nuôi đây?”…Nhưng anh Trung thì vẫn rất quyết tâm khuyên nhủ vợ “Đã lấy nhau có con không may mang bệnh thì sướng khổ cũng phải vượt qua”. Anh Trung vẫn năng qua lại, vừa chăm con, vừa khuyên vợ, vừa giải thích với bố mẹ mình hiểu bệnh của con không phải lỗi do mình chị Hương.

Cũng trong cơn cùng quẫn ấy, chị lại phát hiện mình đang mang bầu đứa thứ ba… Nhà chồng tiếp tục đẩy chị vào thế tuyệt vọng “hai con bị bệnh chưa đủ hay sao, còn sinh thêm đứa thứ ba cũng bị bệnh, tiền đâu mà chữa trị cho chúng nó?".

Nuôi niềm hy vọng vào một đứa trẻ lành lặn

Đứng giữa cơn chòng chành, giữ hay không giữ thai… chị Hương ôm bụng bầu xuống gặp BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Trải qua những đợt xét nghiệm liên tục, chị tiếp tục “đánh bạc” với cuộc đời mình, gạt bỏ tất cả những nỗi uất ức, sự tuyệt vọng từng có để quay về sống với chồng con. Nếu thai nhi khỏe mạnh, chị sẽ sinh con và đứa bé sẽ mang lại cơ hội cứu cả hai anh, chị.

Bé gái thứ ba Phạm Kim Ngân đã gắn kết gia đình và cứu được chị gái khỏi căn bệnh thalassemia.

Năm 2014, bé Phạm Kim Ngân kháu khỉnh chào đời. Đứa bé chỉ mang gen ẩn, không mắc bệnh thalassemia. Máu cuống rốn ngay lập tức được mang đi xét nghiệm, nhưng may mắn chỉ đến với gia đình chị một nửa khi kết quả cho biết, máu cuống rốn chỉ hợp ghép cho chị gái của bé là Phạm Hoàng Minh. “Lúc ấy cũng buồn lắm, nhưng nghĩ, thôi cứu được đứa nào cũng đã là trời phật thương lắm rồi”, chị Hương kể.

Năm 2016, vay mượn khắp nơi được số tiền nhỏ, chỉ đủ một phần chi phí ca phẫu thuật, bé Hoàng Minh được ghép tế bào gốc thành công nhờ vào sự giúp đỡ của cộng đồng. Từ Lạng Sơn, chị Hương khóc chan chứa nước mắt vì chăm con thứ ba còn nhỏ nên không thể xuống chăm bé Hoàng Minh phải trải qua hành trình dài nằm viện, vượt qua quá trình phẫu thuật lớn. Hoàng Minh được cứu sống như một phép màu khiến người vợ từng chịu bao nỗi đau đớn, uất nghẹn như được hồi sinh thêm một lần nữa.

Bé gái Phạm Hoàng Minh được ghép tế bào gốc thành công.

Ba năm qua, gia đình chị vui như Tết. Ông bà nội từ ghét bỏ đã thương yêu, chiều các con hết mực. Bao nhiêu kinh tế gia đình có được, dồn tất cả cho chữa bệnh cho hai cháu. Bao nhiêu yêu thương, ông bà bù đắp lại cho từng cháu một.

Ông nội của Hoàng Anh, Hoàng Minh – ông Phạm Văn Thành không giấu được sự hối hận và thương con bảo, những năm qua, ông bà cũng đã tìm mọi cách để bù đắp cả về vật chất và tình thương yêu dành cho các con, cháu mình. “Giờ nhiều lúc ngồi ăn cơm, trò chuyện tôi cũng bảo với con dâu là ngày xưa bố chưa nhận thức được bệnh này, chưa có hiểu biết nên bao trùm trong lòng bố nỗi lo âu. Do am hiểu của mình chưa thấu đáo nên áp lực bực bội trong bố, có lúc bố nói với con hoặc với Trung hơi quá nhưng trong thâm tâm bố là đều muốn sự tốt đẹp. Thế nên con đừng trách giận gì bố cả mà phải thông cảm”.

Bố chồng chị Hương, ông Phạm Văn Thành đã nghĩ thông suốt và tìm cách bù đắp lại cho con cái.

Duy chỉ có cháu trai đích tôn chưa được chữa khỏi bệnh là nỗi buồn còn canh cánh trong lòng ông nội trước khi nhắm mắt xuôi tay. Thế nhưng, nỗi đau ấy không thể thấm thía như chị Hương từng ngày chứng kiến bọn trẻ chơi với nhau. “Có những lúc hai đứa nói chuyện với nhau, anh Hoàng Anh bảo em Hoàng Minh là mày được cứu sống rồi đấy, tao không biết sống đến khi nào, tôi chỉ lén quay đi lau nước mắt. Thương con đứt từng khúc ruột cô ạ”.

Anh Phạm Nam Trung cho biết, năm 2018, bác sĩ thông báo cho gia đình tế bào gốc của anh hòa hợp 50% với con trai Hoàng Anh. Nhưng để can thiệp cho cháu bé, chi phí cho hành trình này tốn khoảng 400 triệu đồng, chưa kể chi phí mua tế bào gốc trong Ngân hàng máu dây rốn. Giờ đây, cả gia đình đang tiếp tục chạy vạy để cứu Hoàng Anh, cho em một cuộc sống bình thường, không phải xuống viện để truyền máu thải sắt hằng tháng.

Giờ gia đình chị Hương đang tìm mọi cách để ghép tế bào gốc cứu chữa cho cậu con trai Hoàng Anh.

Hai đứa con mắc bệnh thalassemia, bố chồng đổ lỗi cho tại con dâu mang gen bệnh, đã từng nghĩ dắt con đi tự tử, vợ chồng từng suýt ly tán… những nỗi đau gói trong 10 năm qua, giờ kể lại như một câu chuyện cổ tích trong cuộc đời chị Hương. Sau tất cả mọi việc, gia đình chị đã vượt qua được những việc phi thường. “Ông trời không lấy đi của ai tất cả cô ạ. Tôi may mắn có chồng hiền, hiểu biết và yêu thương vợ con. Nếu không có lẽ, chúng tôi đã tan vỡ từ lâu”, chị Hương hạnh phúc ôm lũ trẻ vào lòng nói.

THIÊN LAM