Do mắc bệnh EB, cháu Kem bị mẹ đẻ bỏ rơi từ khi mới sinh. Gần bốn năm qua, cơ thể em luôn gắn liền với những mảnh bông băng, khuôn mặt đỏ rực, đôi môi em chi chít những vết thương, cùng những ngón tay, ngón chân rỉ máu, bị hoại tử. Ấy thế nhưng chị Lan vẫn nhận nuôi em với một niềm tin sắt đá, dù biết thực tế, căn bệnh quái ác EB chẳng có hạn mức hay mốc thời gian nào cả, con sống được ngày nào biết ngày ấy, cũng không biết hy vọng thế nào. Chị Lan coi Kem như món quà ông trời ban tặng, bù đắp nỗi đau mất đứa con đầu lòng của mình do căn bệnh lỗi gien từ bản thân và chồng. Theo chị Lan, bệnh nhân EB sống được là nhờ dinh dưỡng và bông băng, thuốc men. Mỗi lần tắm là một lần cực hình đối với con, do bệnh gây phỏng lột da, vì vậy khi dội nước sẽ càng đau đớn. Nhưng chỉ một ngày không tắm, không được thay bông băng và bôi thuốc, bệnh nhân sẽ bị teo cơ, nhiễm trùng và hoại tử. Gạt nước mắt, hé nụ cười buồn, chị Lan bảo, “Kem bị bệnh nặng nhưng rất nhanh nhẹn, thông minh và giỏi nịnh mẹ! Con thích đi học lắm! Từ lúc hai tuổi, con đã nhận biết được hết các mầu, đếm số từ 1 đến 200, hát hàng trăm bài hát nhưng do sẹo thanh quản cho nên giờ giọng của Kem không còn được như trước”. Dưới bàn tay chăm sóc của chị Lan, bé Kem giờ đã 4 tuổi. Cho đến bây giờ, các bác sĩ trên thế giới vẫn ngạc nhiên về trường hợp của bé, một điều kỳ diệu với những em bé mắc chứng bệnh EB.
Trước khi nhận nuôi bé Kem, chị Lan từng chăm sóc cho bé Bông cũng bị cha mẹ bỏ rơi (tại chùa Bồ Đề, quận Long Biên, Hà Nội) do mắc phải căn bệnh EB. Ám ảnh về những vết lở loét trên cơ thể bé nhỏ của Bông, chị Lan lần mò tìm hiểu về bệnh EB. Hằng tháng, chị gửi tiền thăm nuôi bé Bông và lập facebook để lưu giữ hình ảnh của bé Bông, đồng thời muốn chia sẻ cho mọi người biết thêm về căn bệnh này. Sau facebook được cộng đồng biết đến, Câu lạc bộ EB ra đời, thu hút hàng nghìn người theo dõi, đồng cảm, sẻ chia.
Bảy năm đồng hành cùng những em bé mắc bệnh EB, niềm vui của chị Lan là những chuyến đi cuối tuần đến bất cứ nơi đâu với những đứa trẻ EB khi chúng cần chị. Chị trở thành người thân của những gia đình có con bị EB, chia sẻ cùng họ, hướng dẫn họ cách chăm sóc các con. EB luôn là một địa chỉ tin cậy của những tấm lòng nhân hậu, ngôi nhà chung của 58 đứa trẻ trên khắp cả nước. Nhiều gia đình có con bị EB tìm đến chị, cầu mong sự giúp đỡ. Cứ hai lần mỗi tháng, chị cùng các thành viên trong câu lạc bộ gửi thuốc men, bông băng và sữa cho 32 con mắc bệnh khá nặng, ở các độ tuổi. Có nhiều trường hợp đặc biệt, chị đưa về nhà chăm sóc vài ba tháng, bao giờ con thuyên giảm bệnh, chị lại đưa về với gia đình. Người mẹ trẻ của những cháu bé mắc bệnh EB luôn mong mỏi y học phát triển để tìm ra phương thuốc chữa trị căn bệnh quái ác giúp cho những đứa trẻ tội nghiệp kia có một cuộc sống an lành, yên vui như bao trẻ nhỏ khác.
Cảm phục tấm lòng của chị Trần Phương Lan, Trưởng Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bóng nước”, mới đây TP Hà Nội vinh danh chị là một trong 10 “Công dân Thủ đô ưu tú” năm 2018.
