Gửi người ở lại

Thứ Sáu, 27/09/2019, 13:14:57
 Font Size:     |        Print
 

Khánh Thương.

Mạng lưới Ung thư vú Việt Nam khởi nguồn từ một bệnh nhân ung thư không muốn để những ngày cuối cùng của mình là vô nghĩa. Và bây giờ, nó được tiếp nối bởi một người không muốn sự khởi đầu ấy là vô nghĩa.

Về Thương

Ngày 19-10-2012, các bác sĩ ở Bệnh viện K Hà Nội nói với Khánh Thương, rằng các kết quả xét nghiệm của cô chỉ ra dấu hiệu ung thư. “Những ngày tiếp theo là nước mắt, nỗi sợ hãi và sự bi quan tột độ” - cô viết trong nhật ký của mình. Hai ngày trước đó, Thương tới Bệnh viện K để kiểm tra khối u. Cả hai bệnh viện trước đó đều không cho cô kết quả rõ ràng. Đến ngày 18-10, chính Bệnh viện K lại một lần nữa khẳng định với Thương rằng “không thấy tế bào ác tính”. Và cô đã yên tâm đi về nhà...

Nhưng rồi trong thực tế, những ngày tiếp sau đó, lại không phải là sự bi quan tột độ. Buổi chiều ngày hôm ấy, cô giảng viên của Học viện Báo chí Tuyên truyền vẫn cắp cặp đi lên giảng đường - dù mắt vẫn đỏ hoe.

Thương bắt đầu nếm trải những nỗi đau, cả về thể chất lẫn tinh thần, những dằn vặt cả về tài chính lẫn tình cảm. Trong đầu cô, những suy nghĩ lạc quan tươi sáng nhỏ nhoi vẫn len lách trong những mảng tối tăm, u ám và cả những ý nghĩ độc ác, ngu ngốc như Thương thừa nhận. Và đó là lúc mà Khánh Thương nghĩ đến những bệnh nhân ung thư khác. Đầu tiên, trước chi phí điều trị lên đến 3.000 USD/tháng, cô nghĩ đến những người không thể nào gánh được số tiền ấy. Đã có biết bao nhiêu người chấp nhận cái chết vì những con số mà bác sĩ đưa ra. Họ tự kết thúc cuộc đời để tấn bi kịch không kéo dài vì tin rằng mình không còn lối thoát, cuộc đời mình đã đi vào ngõ cụt. Cô nhớ lại thời mình còn làm truyền thông, những chương trình từ thiện, tiếp xúc với những số phận khốn cùng vì bệnh tật. Nhớ đến việc họ đã chấp nhận bỏ cuộc như thế nào.

Thương cũng trải qua cảm giác mà chỉ có một bệnh nhân ung thư mới hiểu được. Sự đau đớn trong cơ thể, những trải nghiệm của một phụ nữ trung niên dù chỉ mới 30 tuổi. Mãn kinh, đau đầu, chóng mặt. Cô tự dằn vặt về gánh nặng mà mình đặt lên những người chung quanh. Trong đó, có Aaron, người yêu Thương.

Và chỉ vài tháng sau ngày nhận “giấy báo tử” từ bác sĩ, Thương đã quyết định rằng mình sẽ tạo ra một Mạng lưới về ung thư vú tại Việt Nam. Một việc chưa từng có tiền lệ: từ trước tới nay, ngoại trừ bệnh nhân HIV, có rất ít nhóm bệnh nhân các bệnh hiểm nghèo có một cộng đồng tương trợ. Bệnh nhân ung thư ở Việt Nam “đói” thông tin về bệnh tật, thiếu sự chăm sóc và cảm thông của cộng đồng. Họ bất lực, giấu kín nỗi sợ hãi và bế tắc của mình trong những góc tăm tối nhất và mất dần niềm tin với cuộc sống. Tài liệu và cả nhận thức về ung thư vú ở nước ta là rất đơn sơ. Thương bắt đầu bằng việc liên lạc với Mạng lưới ung thư vú tại Australia, để xin những tài liệu của họ. Thương gần như không có nguồn lực nào để triển khai kế hoạch của mình: cô không có sức khoẻ; cô cũng không có tài chính. Tất cả những gì Khánh Thương có chỉ là sự đồng cảm với những người mắc ung thư vú và một lựa chọn rằng mình sẽ không buông xuôi, mà làm một điều gì đó có ý nghĩa trong những ngày cuối đời.

Tháng 3-2013, Mạng lưới ung thư vú Việt Nam (BCNV) được thành lập. Cho đến tận bây giờ, BCNV vẫn chưa có một pháp nhân. Nó vẫn là một nỗ lực cá nhân của Thương, rồi sau này truyền lại cho Thủy Tiên - em gái của cô. Một tổ chức hỗ trợ bệnh nhân, nhưng tập trung vào các khía cạnh tâm lý, tinh thần và giáo dục nhận thức - hòng giúp người bệnh có chất lượng sống tốt hơn. Trong hai năm kể từ ngày thành lập, BCNV đã tổ chức mười ba hội thảo về ung thư vú, thực hiện nhiều chiến dịch truyền thông, đã tặng tóc giả cho hàng trăm bệnh nhân không còn tóc vì xạ trị và nhiều áo ngực được thiết kế đặc biệt cho nạn nhân của căn bệnh quái ác này. Điều đặc biệt hơn, là Khánh Thương với tư cách của BCNV - một tổ chức không có tư cách pháp nhân ở trong nước - đã đại diện cho cộng đồng bệnh nhân ung thư Việt Nam tham dự nhiều hội thảo quốc tế về ung thư... Có những hội thảo rất lớn, nhưng Thương là đại diện duy nhất của Việt Nam có mặt.

Thủy Tiên - người ở lại

Tiên đứng chờ chị ở ngoài cổng viện trong cái ngày 19-10 ấy. Nhìn chị bước ra, Tiên không dám hỏi. Về đến nhà, Tiên mới khóc. Khóc xong lại nghĩ, mình là người duy nhất bên cạnh chị lúc này. Chiều hôm ấy, Tiên đi chợ, mua những thứ Thương thích ăn nhất về nấu cơm. Cô cố giữ nụ cười thật tươi và vẻ bình thường như mọi ngày.

Mấy ngày sau, Tiên bắt đầu đi tìm đọc tài liệu về ung thư vú. Không có một tài liệu nào có thể coi là tạm ổn để hiểu chính xác nó là cái gì. Trên mạng chỉ toàn những bài chung chung. Ra hiệu sách, đi suốt một dọc từ Đinh Lễ đến Đại hc Y cũng không tìm thy mt đầu sách nào v ung thư . Cui cùng, cô tìm được mt quyn sách nói v ung thư nói chung, có mt ít v ung thư .

Ngày 24-11, Tiên quyết định rằng mình sẽ cạo tóc. Một quyết định ngẫu nhiên trên đường. Cô tạt vào một quầy cắt tóc vỉa hè, rồi nói với người thợ rằng mình muốn cạo đầu. Người thợ không hỏi han nhiều, cũng không lấy tiền.

Họ ở cạnh nhau những ngày tháng ấy, cùng loay hoay với những ý tưởng để phát triển BCNV. Cũng có những ý tưởng gồng lên làm rồi phải bỏ - như là việc mở một quán cà-phê để tạo ra nguồn thu lâu dài cho mạng lưới. Thương hăm hở lắm, Tiên đứng ra lo liệu. Nhưng rồi cũng đổ bể, cụt vốn. Thành công lớn nhất của hai chị em những ngày tháng ấy, là những chiến dịch tuyên truyền nâng cao nhận thức, với sự ủng hộ tự nhiên của cộng đồng, những chiến dịch lớn như “Ngày hội nơ hồng”, hay là “Mạnh hơn sợ hãi” - với hình ảnh của những phụ nữ đang chiến đấu với căn bệnh này.

Nguyễn Thủy Tiên.

Bản thân Khánh Thương trở thành một biểu tượng của cuộc chiến phòng và chống ung thư vú tại Việt Nam. Cho đến tận những ngày cuối cùng, cô vẫn miệt mài làm việc với các nhà báo để đăng tải những hình ảnh cuối cùng của mình, kèm một thông điệp đơn giản: Hãy biết yêu bộ ngực của mình.

Tiên sang Australia, ở cạnh chị những giờ phút cuối cùng. Chỉ để nói một câu nói dối, khi Thương hỏi, rằng tại sao phòng tối thế - dù lúc ấy cửa sổ mở, trời nắng rực rỡ. Tiên trả lời: Trời sắp mưa...

Sự vất vả mà BCNV mang lại thành ra tính kế thừa, truyền lại cho Thủy Tiên. Tiên ở lại, và tiếp tục sứ mệnh với những bệnh nhân ung thư vú Việt Nam. Một mình.

Không có văn phòng, Mạng lưới ung thư vú Việt Nam giờ là một bàn làm việc nhỏ Thủy Tiên để nhờ trong văn phòng của Trung tâm phát triển cộng đồng LIN, bên quận Bình Thạnh, TP Hồ Chí Minh. Mỗi tháng, Tiên góp 500 nghìn cho LIN để ngồi ở đó. Trong số ba mươi người U30 có ảnh hưởng nhất Việt Nam mà Forbes bầu chọn, có lẽ không ai có “văn phòng” khiêm tốn như thế. Cô thừa nhận rằng nguồn tài chính của BCNV không đều đặn.

“Thư viện tóc giả” - một ý tưởng ra đời từ năm 2013 - vẫn được duy trì. Cạnh bàn làm việc của Thủy Tiên là một cái đầu manequin trọc và những thùng tóc được quyên góp từ nhiều nguồn. Tóc được quyên góp từ cộng đồng sẽ được chế thành những bộ tóc giả và tặng lại cho những bệnh nhân. Tiên cũng vẫn đang đi tìm nguồn tài chính để tiếp tục tặng áo ngực đặc biệt cho bệnh nhân - 1,3 triệu một chiếc không phải là con số nhỏ. Và cạnh đó, vẫn là sứ mệnh chính của BCNV, nâng cao nhận thức. Năm nay, Thủy Tiên mới huy động được tiền để in một tài liệu nhỏ về phát hiện ung thư vú. “Có gì bất ổn đằng sau lớp áo ngực này?” - cuốn sổ nhỏ vẽ hình một chiếc áo ngực trên bìa viết. Có hàng vạn phụ nữ Việt Nam đã không kịp trả lời câu hỏi ấy trước khi bệnh đi vào các giai đoạn sau. Mỗi năm, nước ta có thêm 12.000 ca mắc ung thư vú.

Tiên tận dụng mọi cơ hội nhỏ để thực hiện “nhiệm vụ” của mình. Nhiều người vẫn nhớ câu nói của Thủy Tiên trong chung kết cuộc thi Siêu thủ lĩnh, một cuộc thi của những người trẻ trên VTV6: “Tôi đến đây không kỳ vọng để chiến thắng, mà tôi muốn nhiều người biết đến dự án của mình hơn”.

Thủy Tiên vẫn để trọc. Hai chị em giống nhau. Nhìn từ xa, khó phân biệt được Tiên với Thương. Và Tiên cũng hay cười - nụ cười khiến người ta nhớ đến những hình ảnh cuối mà Thương muốn mọi người nhìn thấy. Cô cũng suy nghĩ rất đơn giản về sứ mệnh mình đang mang: từ cái ngày mà chính Tiên không thể tìm được thông tin về ung thư vú trên mạng, cho đến bây giờ, đã có rất nhiều người nói về ung thư vú, Tiên bảo rằng BCNV đã đi được một chặng đường đủ dài. Từ tháng 2-2013, trước khi BCNV được thành lập, cho đến tháng 10-2015, số lượng người tìm kiếm với từ khoá “ung thư vú” trên Google đã tăng gần gấp ba lần. Chắc chắn trong đó có một phần công sức không nhỏ của BCNV.

Tiên mới lấy được học bổng đi du học tại Australia. “Thế còn mạng lưới thì sao?” - tôi hỏi. “Thì em đi đâu nó theo đó thôi” - Tiên lại cười.

ÐINH ÐỨC HOÀNG