Gian nan tìm lối đi cho trẻ tự kỷ

Bài & ảnh: HẢI VÂN
Thứ Năm, 28-11-2019, 14:01
Buổi hướng dẫn làm thiệp tại trường chuyên biệt Tuổi Ngọc (TP Hồ Chí Minh).

Những tranh luận gay gắt chung quanh phương pháp “huấn luyện” trẻ tự kỷ, cơ sở pháp lý của các trung tâm can thiệp vẫn tiếp tục sau khi Công ty TNHH Tâm Việt giáo dục, hòa nhập cộng đồng cho trẻ khuyết tật bị buộc phải chấm dứt hoạt động đối với trẻ tự kỷ. Bao giờ mới có một khung pháp lý hoàn chỉnh, cụ thể về quy chế tổ chức, hoạt động của các cơ sở can thiệp và xây dựng quy trình can thiệp tiêu chuẩn?

Như thế nào là một cơ sở tốt?

Câu hỏi này cho đến nay vẫn chưa có đáp án chính xác. Trong một nỗ lực không mệt mỏi nhằm cung cấp những thông tin cần thiết cho các cha mẹ có con tự kỷ, mới đây, các thành viên Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (VAN) khẳng định sẽ xây dựng một danh mục tham khảo các cơ sở đào tạo, hỗ trợ dành cho phụ huynh và trẻ tự kỷ đáng tin cậy trong thời gian tới. Chỉ là một danh mục tham khảo, còn chất lượng thì VAN vẫn đề nghị các phụ huynh cùng tham gia đánh giá. Vì VAN chưa có điều kiện khảo sát một cách nghiêm túc tất cả các cơ sở dịch vụ dành cho người tự kỷ (NTK) ở Việt Nam.

Khi đi tìm nơi gửi con, các cha mẹ thường hỏi thăm lẫn nhau, thường đọc các quảng cáo mời gọi, rồi “tự bơi” trong một biển thông tin trước khi tìm được một cơ sở phù hợp. Hiện nay, pháp luật chưa chính thức quy định về việc can thiệp đối với chứng tự kỷ, bao gồm phương pháp can thiệp, các chính sách cụ thể, các cơ sở pháp lý cho việc thành lập, hoạt động của các hình thức “Trung tâm can thiệp tự kỷ, hay các “Trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ”. Trên thực tế, các “Trường chuyên biệt”, “Trung tâm can thiệp”... đã được thành lập, đang hoạt động can thiệp đối với chứng tự kỷ, chịu sự quản lý của các cơ quan khác nhau, và can thiệp theo những kiến thức, kỹ năng mà mình tự trang bị, vừa thiếu, vừa không đồng bộ. Các bậc cha mẹ, dựa trên kinh nghiệm, thường khuyên nhau tìm đến cơ sở có người đứng đầu được đào tạo bài bản về tự kỷ, tuyển chọn nhân viên và đào tạo lại kỹ càng, có cơ chế để phụ huynh cũng như các chuyên gia khác được giám sát cơ sở của mình, và các trẻ học ở đó có sự tiến bộ được đo đếm, đánh giá bằng các tiêu chí khoa học, toàn diện (các bộ công cụ đánh giá được các nước tiên tiến xây dựng)…

Nhưng sự lựa chọn dường như chỉ dành cho các phụ huynh ở các thành phố lớn như Hà Nội, TP Hồ Chí Minh. Còn ở các tỉnh, hoàn toàn thiếu các trung tâm can thiệp, phụ huynh phải lựa chọn hoặc giữ con ở nhà hoặc chấp nhận việc xa con. Như trường hợp của anh Nguyễn Văn Hùng (Phú Thọ), chấp nhận gửi con trai 12 tuổi lên Hà Nội, nhờ anh trai chăm sóc, để con có cơ hội được theo chương trình trị liệu bằng âm nhạc tại Trung tâm Giáo dục Sunrise For Art (Phúc Diễn, Từ Liêm, Hà Nội). Anh Hùng biết trẻ tự kỷ cần có bố mẹ bên cạnh, nhưng nghĩ đến việc con trai mình có thể lỡ mất “giai đoạn vàng” để can thiệp, anh không còn lựa chọn nào khác.

“Nhiều khi ước con mình đừng lớn nhanh quá!”

Đó là trải lòng rất thật của chị Nguyễn Kim Nga (Hà Nội), một người mẹ có con tự kỷ. Con gái năm nay 16 tuổi, chị đã từng đưa cháu đến một số trung tâm dạy nghề nhưng đều bị từ chối. Sau hàng chục năm theo các lớp can thiệp, đến nhiều trung tâm, chị Nga đang tạm cho con ở nhà. Tiền can thiệp cho con mỗi tháng lên tới cả chục triệu đồng, vợ chồng chị không thể gánh nổi nữa! Tại một số quốc gia Đông - Nam Á như Philippines, Singapore, Brunei… NTK đã được sắp xếp để làm đồ thủ công, dán thư, phân loại thư, xếp hàng lên kệ ở siêu thị, tưới cây, làm vườn, kiểm tra lỗi các trò chơi điện tử, đánh máy văn bản… Trong khi đó, Tò he đến nay vẫn là doanh nghiệp xã hội đầu tiên, cũng gần như hiếm hoi, sử dụng lao động là NTK.

Lo lắng về tương lai của con, một số phụ huynh tự mò mẫm tìm nghề phù hợp, mở trường dạy con và NTK như con mình. Trường hợp của chị Phạm Kim Tâm, Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc (TP Hồ Chí Minh) là một thí dụ. Sau 5 năm quyết tâm dạy nghề dệt Saori cho các em tự kỷ, các sản phẩm của các em đã được nhiều người biết đến. Hay như mô hình hướng nghiệp, dạy nghề cho NTK của Trung tâm Albert Eistein, cơ sở trị liệu trẻ tự kỷ thuộc Trung tâm Tư vấn và Trị liệu Tâm lý - Liên hiệp các Hội Khoa học Kỹ thuật Việt Nam. Sau rất nhiều nỗ lực của giáo viên, tất cả các em lớp lớn đều có thể xâu vòng theo chuỗi, dọn nhà, quét lau nhà, gấp quần áo. Một số em còn thành thạo soạn thảo văn bản, in tài liệu, tìm kiếm và tải dữ liệu trên internet. Hoặc cũng có các nhóm nhỏ phụ huynh tự liên kết với nhau, xây một ngôi nhà chung cho các con, như mô hình nhóm A.Grand House, tự thuê thầy, cô giáo hướng dẫn các em làm bánh, dạy nấu ăn, làm kim chi, sách vải… để giúp các em được làm việc và học tập.

Không thể cứ chờ đợi chính sách, những phụ huynh cứ từng bước mày mò, thử nghiệm hướng đi cho con mình. Bởi, những đứa trẻ tự kỷ vẫn phải lớn lên.

.