Cần xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia

Thứ Năm, 25/04/2019, 08:59:20

NDĐT – TS, BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhấn mạnh, vấn đề then chốt chính của việc kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh thalassemia, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia.

Cần xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia

Một bệnh nhi cần tới ba tỷ đồng để duy trì sức khỏe tới năm 30 tuổi.

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay, ở Việt Nam, có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao. Hiện nay, có trên 20.000 người bị thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng ba tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Theo TS Bạch Quốc Khánh, thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Việt Nam đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như: chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai, thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen thalassemia sinh ra những em bé không mắc bệnh.

Nếu như có thể triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: đưa bệnh thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh thalassemia vào danh sách bốn bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh; đưa thông tin về thalassemia vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh thalassemia trên toàn quốc.

TS, BS Bạch Quốc Khánh nhận định, phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các bộ, ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng.

Đặc biệt, việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh thalassemia, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam. “Trên thực tế đã có nhiều quốc gia trên thế giới triển khai hiệu quả chương trình thalassemia quốc gia và trong nhiều năm liền không có thêm những em bé bị bệnh thalassemia ra đời như: Đảo Síp, Italia…”, TS Khánh cho hay.

Từ ngày 22 – 25-4, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam và các đơn vị liên quan tổ chức các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới – 8-5-2019 như: Hội nghị khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III với 13 báo cáo khoa học và chín chuyên đề của các chuyên gia về điều trị thalassemia đến từ các viện, các trường đại học, các bệnh viện lớn trên cả nước; Diễn đàn Thalassemia khu vực Đông Nam Á với sự tham gia và chia sẻ kinh nghiệm quản lý bệnh Thalassemia của nhiều quốc gia trong khu vực…

LAM NGỌC